'Het mens-zijn moet centraal'
Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen ontwikkelde in opdracht van de Vlaamse overheid een referentiekader over goede kwaliteit van leven, wonen en zorg bij dementie. Het referentiekader bundelt twee jaar onderzoek tot een leidraad voor woonzorgcentra, ziekenhuizen en thuiszorg, en is een pleidooi voor meer medemenselijkheid in de zorg.
Het referentiekader ‘Ik, jij, samen mens’ werd uitgewerkt in samenwerking met mensen met dementie, hun families en mantelzorgers, gespecialiseerde onderzoekers en professionele hulpverleners. Het is een blauwdruk waar zorgorganisaties effectief mee aan de slag kunnen.
Kwaliteit van leven en goede zorg
Wat de kwaliteit van leven bepaalt, is voor iedereen anders. Iemand kan gelukkig worden van lang uitslapen, iemand anders van een kop thee om vier uur. Die kleine dingen nog kunnen blijven doen, kan voor mensen – met of zonder dementie – het verschil maken tussen leven en geleefd worden.
Volgens onderzoek verschillen de thema’s die bijdragen tot kwaliteit van leven bij mensen met dementie doorgaans niet van die van anderen: autonomie, het gevoel van betekenis te zijn, sociale relaties hebben, zelfredzaamheid en een aangepaste, huiselijke leefomgeving hebben. Factoren met een negatieve invloed op de kwaliteit van leven zijn onder meer depressieve gevoelens en angst, onrust, zich eenzaam of nutteloos voelen, of afhankelijk zijn van iemand anders.
Goede zorg is zorg die bijdraagt tot iemands kwaliteit van leven en levenszin en sluit zo goed mogelijk aan bij de lichamelijke, psychische en sociale behoeften. Kwaliteit van leven is een individueel verhaal, daarom pleit het referentiekader voor persoonsgerichte of afgestemde zorg.
Kwaliteit van leven, zorg en wonen bereik je alleen als alle medewerkers daarin een rol spelen en zich aangesproken voelen
Persoonsgerichte zorg voor mensen met dementie is geen sinecure. Het vraagt onder meer om betrokken medewerkers, een sterke visie, zelfreflectie en intervisie, het inzetten van de juiste mensen op de juiste plaatsen. Kwaliteit van leven, zorg en wonen bereik je volgens het referentiekader alleen als alle medewerkers daarin een rol spelen en zich persoonlijk aangesproken voelen. Niet het behalen van de norm wordt dan het streefdoel, maar dan wordt er oprecht gegaan voor de beste kwaliteit van leven, zorg en wonen.
Zorgverleners die goede zorg geven aan mensen met dementie beschouwen hen als mens, als iemand met een levensgeschiedenis en een toekomst. Ze zijn oprecht bekommerd, gaan op zoek naar dingen die bijdragen aan de levenskwaliteit van de mensen die ze verzorgen, naar de dingen waar ze betekenis in vinden. Ze geven zorg die is afgestemd op de personen die ze verzorgen, op wat ze nodig hebben om het leven boven hun ziekte te tillen.
Gezonde zorgrelatie
Het referentiekader ziet zes fundamentele aspecten in de relatie tussen zorgverleners en mensen met dementie: beeldvorming, normalisatie, autonomie in geborgenheid, afgestemde zorg voor personen met dementie, mantelzorgers en naasten, en een warm team van professionele zorgverleners en vrijwilligers.
De zorgrelatie wordt sterk getekend door de persoonlijke en publieke beeldvorming over dementie. Respectvolle, genuanceerde en destigmatiserende communicatie over dementie is daarom een eerste fundament. Ook het streven naar normalisatie – mensen met dementie nog een normaal leven geven, waar ze ook verblijven, en ze een zo gewoon mogelijke leefomgeving aanbieden – en het vinden van de juiste balans tussen autonomie en geborgenheid zijn fundamenten van goede dementiezorg. Persoonlijke zorg, afgestemd op een persoon met dementie en het betrekken en ondersteunen van mantelzorgers en naasten is onontbeerlijk en tot slot zijn er professionele zorgverleners en vrijwilligers nodig die mensen met dementie en hun familie zorg en zuurstof geven.
Zowel in de thuiszorg, in woonzorgcentra als in ziekenhuizen moet er ruimte gemaakt worden voor de zorgrelatie volgens het referentiekader, ook al staat die soms onder druk door werkdruk, routine of organisatiestructuren.
‘Samen leven’ als ijkpunt
“We wilden met het referentiekader geen model opleggen, daarom werd de sector nauw betrokken”, zegt Jurn Verschraegen, directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. “En natuurlijk werden ook mensen met dementie en mantelzorgers gehoord, om te zien wat zij onder goede zorg verstaan. Zij gaven vooral aan dat mensen met dementie gewoon nog mens willen zijn; dat ze zoveel mogelijk willen leven zoals ze dat vroeger deden. Vaak kunnen ze nog veel, terwijl in zorgvoorzieningen alles voor hen gedaan wordt. Het is goed om mensen die het willen en kunnen zoveel mogelijk zelf te laten doen. Laat ze koken, naar de winkel gaan, dieren verzorgen of hun bed opmaken. Dat zorgt voor autonomie en geeft zin aan hun dag; daar worden mensen gelukkiger van.”
“Mensen met dementie nog zoveel mogelijk zelf laten doen zorgt voor autonomie en zingeving; daar worden ze gelukkiger van”
“Persoonsgerichte zorg lukt beter in kleine leefgroepen dan in grote wooneenheden, omdat zorgverleners dan dichter bij de mensen staan die ze verzorgen en hen veel beter kennen”, zegt medewerker van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen Herlinde Dely. “In kleinere leefgroepen wordt er meer samengeleefd, en niet alleen gezorgd. Daardoor kan de zorg meer op maat gebeuren.”
Volgens het referentiekader zijn dementievriendelijke voorzieningen ook huiselijk en gezellig. “Een aangename, normale en herkenbare omgeving is geen luxe. Niemand leeft graag in iets wat lijkt op een ziekenhuis”, zegt Jurn Verschraegen.
“Mensen denken soms dat persoonsgerichte zorg op maat onhaalbaar of onbetaalbaar is, maar wij geloven dat het kan. Met creatieve, gemotiveerde medewerkers en een sterke visie die mensgericht is kan er heel wat bereikt worden als ‘samen leven’ en het mens-zijn centraal wordt gezet”, besluit Jurn Verschraegen.
Vanaf midden 2020 kunnen zorgvoorzieningen (thuiszorg, woonzorgcentra, ziekenhuizen) door het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen begeleid worden in hun transitie naar goede dementiezorg. Meer info: info@dementie.be.
Herlinde Dely, e.a. ‘Ik, jij, samen MENS’, EPO, 2018, 240 p. ISBN 9789462671492. Het boek is ook te koop bij het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen.