Flirten met levensvatbaarheid

Vita was een extreem prematuurtje geboren op 25 weken PML. PML staat voor ‘postmenstruele leeftijd’: het aantal weken tellende vanaf de laatste menstruatie van haar mama Chloë. In België wordt ongeveer 7% van alle baby’s prematuur geboren. Dat wil zeggen: vóór 37 weken PML. Daarvan is een kleine minderheid geboren vóór 26 weken PML, zoals Vita. Ze woog ongeveer een halve kilo, vertelt haar mama, zoals een pak suiker. En ze was ook niet veel groter dan dat. Dat ze is opgegroeid tot een flinke meid van 16 jaar heeft heel wat voeten in de aarde gehad. Vita’s leven hing die eerste levensmaanden diverse malen aan een zijden draadje. Zo maakte ze een hersenbloeding door, waardoor ze blind is aan één oog en had ze een klaplong die haar ouders veel slapeloze, angstige nachten bezorgde.

“Door de grens van levensvatbaarheid zo laag te zetten, neemt het aantal kinderen met een handicap toe.”

Ondertussen is ze 16 en kan ze vrij goed mee met haar klasgenoten. Al is ze een stuk kleiner van gestalte, mist ze zicht in één oog en is fijne motoriek een vaardigheid die ze niet goed beheerst. Toch heeft ze veel geluk gehad. Van alle prematuurtjes zoals zij sterft een kleine helft in de eerste weken. De meerderheid van de overlevers heeft blijvende handicaps of ontwikkelingsstoornissen die soms zo ernstig zijn dat ze levenslang zorgen vragen. Deze mini-mensjes in leven houden, levert een zeer moeilijk debat op. Je kan ze palliatief begeleiden naar overlijden of je kan alle technische vernuft uit de kast halen om ze in leven te houden.

In Vlaanderen, waar extreme prematuurtjes worden opgevangen in acht zogenaamde NICU’s (‘neonatal intensive care units’), werd in 2013 overeengkomen om de grens van levensvatbaarheid te verlagen van 25 weken naar 24 weken. Van de kindjes geboren op 24 weken PML overleeft echter minder dan een kwart zonder handicap of andere gevolgen. Soms komen de problemen pas tot uiting op kleuterleeftijd of in de basisschool. Door de grens van levensvatbaarheid zo laag te zetten, neemt het aantal kinderen met een handicap toe. Vreemd, als je bedenkt dat sinds 1 juli van dit jaar de NIPT-test (voor de opsporing van Downsyndroom in de zwangerschap) bijna volledig wordt terugbetaald. Kindjes met Down hebben soms een betere levenskwaliteit dan extreme prematuurtjes die hardnekkig in leven werden gehouden en daarna levenslang met allerlei handicaps worstelen. Hoe moet je dat rijmen? Enige voorzichtigheid is hier toch geboden. En die begint door jonge ouders van een extreem prematuurtje zeer grondig te informeren. Welke kansen heeft hun kind om op te groeien in goede gezondheid? Die informatie hebben ze nodig om een weloverwogen keuze te kunnen maken.

Marleen Finoulst